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Por Eliane Táboas Merino
El colectivo médico de la sala de cuidados progresivos del Hospital Pediátrico Eliseo Noel Caamaño de Matanzas brinda atención a un caso único en Cuba y con pocos antecedentes en el mundo: la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce.
Daylenis nunca imaginó que su pequeña Camila padeciera una enfermedad y mucho menos que fuese una rareza médica en Cuba. Ella asegura que su hija le ha cambiado la vida.
“En primer lugar porque va a ser una niña enferma durante toda su vida y con un padecimiento bastante complicado. En segundo lugar porque lleva cuidados específicos que no pueden faltarle nunca.”
Por Eliane Táboas Merino
El colectivo médico de la sala de cuidados progresivos del Hospital Pediátrico Eliseo Noel Caamaño de Matanzas brinda atención a un caso único en Cuba y con pocos antecedentes en el mundo: la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce.
Daylenis nunca imaginó que su pequeña Camila padeciera una enfermedad y mucho menos que fuese una rareza médica en Cuba. Ella asegura que su hija le ha cambiado la vida.
“En primer lugar porque va a ser una niña enferma durante toda su vida y con un padecimiento bastante complicado. En segundo lugar porque lleva cuidados específicos que no pueden faltarle nunca.”
La niña llegó con apenas unos días de nacida a la sala de cuidados progresivos del Hospital Pediátrico Eliseo Noel Caamaño de Matanzas. Su mal fue diagnosticado después de varias pruebas:enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce.
El Dr Ricardo Bustos asegura que es extremadamente rara. En el mundo existen muy pocos casos. Es una enfermeda asociada a un trastorno en el metabolismo de los aminoácidos ramificados. Estos al no metabolizarse por la vía normal dan lugar a una serie de productos secundarios muy tóxicos para el paciente .
“De no diagnosticarse la enfermedad precozmente, de ponerse el tratamiento que lleva, ese tóxico afecta varias partes de su organismo, fundamentalmente el cerebro y lleva al deterioro neurológico del niño hasta convertirse en una parálisis cerebral infantil.”
El tratamiento para este trastorno del metabolismo consiste en una dieta especial con niveles muy bajos de estos aminoácidos ramificados, para evitar que se acumulen en la sangre y causen trastornos neurológicos.
Por eso Camila debe tomar de manera permanente un alimento dietético especial, consistente en leche en polvo sintética, el cual se fabrica fuera de Cuba.
El especialista explica que esto es muy costoso. No obstante el país ya envió las primeras latas del alimento y desde hace unos 20 días Camila se alimenta con ella. El bloqueo al que está sujeto Cuba por los Estados Unidos hace mucho más dificil su adquisión en el mercado.
El trastorno se presenta con muy poca frecuencia, alrededor de un caso por cada 185.000 nacimientos, por lo que está considerada como una enfermedad rara. La detección temprana disminuye los riesgos de daño en el sistema nervioso y aumenta la calidad de vida. El seguimiento médico resulta indispensable.
Daylenis afirma que todos los días su niña está atendida por un equipo multidisciplinario.”Todos los especialistas tienen que ver con ella. Mantienen una estrecha vigilancia sobre ella y cualquier cosa que yo le vea se lo comuncio y el doctor que tenga que ver con esa especialidad viene a verla.”
Daylenis ahora está más tranquila. La pequeña está atendida y poco a poco comienza a ganar peso. Mientras espera por el regreso a casa disfruta día a día de Camila, quien recibe ese amor incondicional de madre dispuesta a defender la vida.
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